انقر هنا إذا كان هذا هو بيانك الصحفي!

منصة على الإنترنت للأشخاص المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية والتهاب القولون التقرحي

كتب بواسطة رئيس التحرير

تعمل المنصة الرقمية عبر الإنترنت Lyfebulb على تمكين الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة من الازدهار من خلال التعليم والابتكار والاتصال. أعلنت عن إطلاق IBDLyfe ، وهو مجتمع عبر الإنترنت لأولئك الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي ومرض التهاب الأمعاء (IBD) ، بالإضافة إلى شركاء الدعم ، لتبادل الخبرات والعثور على إرشادات فردية ومساعدة الأفراد. يشعرون بالدعم لأنهم يحتضنون النضالات الفريدة في رحلتهم ، بغض النظر عن موقعهم المادي.

طباعة ودية، بدف والبريد الإلكتروني

قالت Karin Hehenberger ، دكتوراه في الطب ، حاصلة على درجة الدكتوراه ، والرئيس التنفيذي وشريك مؤسس Lyfebulb. "IBDLyfe ، الذي أنشأه المرضى وشركاء الرعاية للمرضى وشركاء الرعاية ، يمكن أن يساعد في تقليل بعض هذا القلق من خلال توفير منصة آمنة وخاضعة للإشراف للتعلم من الآخرين (بما في ذلك الخبراء) الذين ساروا في هذا المسار من قبل."

تم تطوير IBDLyfe كجزء من حوار مفتوح وصادق مع مجتمع IBD لتحديد احتياجات المرضى وشركائهم في الرعاية والمساعدة في تلبية احتياجاتهم طوال رحلتهم.

"كان تشخيص إصابتي بالتهاب القولون من أكثر التجارب عزلة في حياتي. لم أكن أعرف أي شخص في العالم يمتلكه ، وشعرت أنني لا أستطيع التحدث عنه لأنه كان محرجًا للغاية. كشف جاكي زيمرمان ، مدير المجتمع في IBDLyfe ، عن وجود مرض خطير وعدم وجود من يلجأ إليه كان صعبًا للغاية بالنسبة لي. "لم أقابل مرضى داء الأمعاء الالتهابي عبر الإنترنت حتى بدأت في تغيير طريقة رؤيتي لحياتي مع التهاب القولون التقرحي. إن وجود مجتمع لتطبيع تجاربك ، والتحقق من صحة مخاوفك ، ودعمك بالمعرفة التي لا يمكن أن يمتلكها سوى المرضى الآخرين هو أمر لا يقدر بثمن ".

بالإضافة إلى الاتصال من نظير إلى نظير ، يعرض IBDLyfe المنتديات حيث يمكن للمرء أن يرى كل من الأسئلة والأجوبة في أذهان المجتمع ، والقصص التحفيزية ، والموارد التي تم التحقق من صحتها ، وأداة لتتبع مقاييس صحة الفرد.

"إذا كانت منصة مثل IBDLyfe موجودة ، أعتقد أن بعض ظروف عائلتي كانت ستظهر بشكل مختلف…. أردت أن أعرف ما يفعله أو يفعله الآخرون في وضعي الأبوي. خلصت ويندي لايمان ، مدير المحتوى في IBDLyfe ، التي يعاني ابنها من التهاب القولون التقرحي ، إلى أنني أردت التحدث مع أولئك الذين فهموا ما كنت أشعر به وأشعر به دون أن أشعر بالشفقة.

طباعة ودية، بدف والبريد الإلكتروني

عن المؤلف

رئيس التحرير

رئيسة التحرير هي ليندا هوهنهولز.

اترك تعليق