أكثر من ألف شخص تأثروا بالضمور الجبهي الصدغي (FTD) ، وهو الخرف الأكثر شيوعًا تحت سن الستين ، اجتمعوا معًا للتواصل والتعلم والمشاركة مع مجتمع يفهم المرض في جمعية التنكس الجبهي الصدغي (AFTD) أول تعليم مختلط على الإطلاق. المؤتمر ، يوم الجمعة 60 أبريل.
حضر الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ FTD وشركاء الرعاية ومقدمي الرعاية والباحثين والمتخصصين في الرعاية الصحية وخبراء الصناعة مؤتمر التعليم لعام 2022 ، سواء في BWI Airport Marriott بالقرب من بالتيمور ، وكذلك تقريبًا. حضر ما يقرب من 200 شخص في بالتيمور لأول تجربة مؤتمر شخصيًا منذ عام 2019 ، بينما انضم أكثر من 1,000 مسجل من 29 دولة مختلفة عبر البث المباشر.
تألف اليوم من عروض تقديمية ركزت على أحدث الخطوات في أبحاث FTD ، وتجربة شركاء رعاية FTD المتنوعة ، ولغة الخرف ، قدمها خبراء في مجال FTD / الخرف. تمكن كل من الحضور الشخصي والافتراضي من المشاركة في جلسات جانبية تفاعلية ألقت نظرة متعمقة على الجوانب الرئيسية لرحلة FTD.
أعضاء المجلس الاستشاري لـ AFTD التابعين لـ AFTD ، وهم مجموعة من الأشخاص الذين يعيشون مع FTD والذين يساعدون في إعلام عمل AFTD ، شاركوا وجهة نظرهم حول التعايش مع المرض. في وقت لاحق ، ألقت عضو مجلس إدارة AFTD ، ريتا شولا ، ماساتشوستس ، مديرة تقديم الرعاية في معهد السياسة العامة AARP ، الكلمة الرئيسية للمؤتمر ، وشاركت معها رحلة والدتها مع FTD وكيف اجتازت عائلتها التجربة. أرسلت السيدة شولا نداء للأفراد والأشخاص المتأثرين بخسارة الغذاء مقابل العمل "ليكونوا جريئين" في الدعوة إلى الرعاية ، سواء بالنسبة لأحبائهم أو لأنفسهم.
قدمت مؤسسة AFTD ، هيلين آن كومستوك ، والرئيسة التنفيذية لـ AFTD سوزان إل جي ديكنسون ، ورئيس مجلس إدارة AFTD ديفيد فايفر الملاحظات الختامية للمؤتمر ، والتي انعكست فيها على تاريخ المنظمة مع اقتراب AFTD من الذكرى السنوية العشرين لتأسيسها.
ومن بين المتحدثين البارزين الإضافيين في حدث هذا العام عضو المجلس الاستشاري الطبي AFTD شيادي أونييك ، دكتوراه في الطب ، MHS ؛ ديفيد إروين ، دكتوراه في الطب ، الباحث الرئيسي في مختبر Penn Digital Neuropathology Lab ؛ تانيا جيندرون ، دكتوراه من Mayo Clinic في فلوريدا ؛ أنجيلا تايلور ، مديرة البحث والدعوة في جمعية ليوي لأمراض الخرف ؛ و Laynie Dratch ، ScM ، CGC ، من مركز FTD بجامعة بنسلفانيا.